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沉寂的生命也有尊严,他为植物人建“港湾”

来源:新华每日电讯 时间:2020-10-30 09:19

▲植物人家属老安为妻子按摩手臂。(受访者供图)

在距离北京城区两小时车程的密云区,驱车穿过一片树林和几处村庄,拐过几个弯后,就到达了一处特殊的托养机构,30余个生命在此静默地延续着。尽管无声、沉默,但只要他们还在这个世上,就能让背后的一个个家庭怀有希望。这家机构名为北京延生托养中心,是一家植物人专业托养机构。

5年前,机构刚创立时,位置还在更偏僻的山里,下了公交车还要走上好几里路。创办后的最初两年,只收住了两名患者。但目前,这里的30余张床位已经满员,还有接连不断的电话咨询和等待床位的患者。

相久大,这家植物人托养中心的创始人,曾是一名神经外科医生。他发现,当一个患者成为植物人后,处境会变得极为尴尬:医疗机构认为继续投入大量治疗的意义不大,建议出院康复疗养;养老服务机构对植物人的收费高且专业水平有限,或以患者年龄未达到60周岁为由拒绝接收;长期在家照料完全失能患者,对于任何一个家庭来说,不仅需要具备一定的护理能力,还要投入大量精力和财力。

相久大目睹过许多家庭因难以维持长效科学的居家看护而导致患者生命终结的案例,也看到了许多家庭因长期治疗和照护最终倾家荡产,因病致贫。在他看来,植物人的照料工作应该“由专业的人做专业的事”,既能使患者得到科学照护,又能减轻背后一个甚至数个家庭的负担。

“安养一个植物人,就是让他背后的家庭喘口气”

2020年1月,老安的妻子因为一场车祸成了植物人。经过抢救,总算保住了性命。在医院治疗4个月后,妻子的病情仍不见起色,依旧昏迷不醒,四五十万的治疗费让这个普通家庭的未来蒙上阴影。

经过多方辗转打听,老安与相久大取得了联系。在仔细了解托养中心的情况后,老安抱着试一试的心态带着妻子来到了这里。20名护士24小时值班,加上专业的监护设备,以及每月7500元的打包式收费,让他在近乎绝望了半年后,终于松了一口气。

老安和妻子的感情颇深,尽管有护士的照护,老安依旧每天亲自来给妻子喂饭、拍背、揉腿……还时不时在妻子耳边对她说一说家里的近况。“我跟她多说些家里的事,也许能刺激她的大脑。”老安哽咽地说,“我多么希望有一天她能醒来,像以前一样看看这个家。”

希望固然美好,但也抵不过现实压力。“我永远不会放弃她,但经济压力太大了,现实问题不得不去面对,如果不是来到托养中心,我都不知道自己什么时候才能喘口气。”老安说。

“我是一名医生,看过太多生命从眼前流逝,我不愿再看到因为无奈而让一个家庭蒙上阴影,甚至支离破碎。”相久大说,“植物人的护理需要相对专业的团队,长期居家护理给整个家庭带来的压力和考验是巨大的,需要投入的精力也无法想象。比如吸痰,对于专业人员是个简单的操作,但如果居家照护,家属的操作稍有不慎就会导致患者窒息,也许很快就会失去一条生命。”

83岁的孙颖(化名)已经在这家托养中心居住了4年,是在这里生活时间最长的“植物人”患者。卧床长达40年的她如今静静地躺在病床上,瘦得只剩下一副骨架,双臂环抱在胸前,双腿蜷缩,全身僵硬,就连护士在为她翻身时也完全无法活动。

曾在三家医院ICU病房工作过的托养中心护士长温静说,长期卧床让孙颖的四肢完全僵硬,永远也无法再展开。“她是我们这里的第三位患者,家属都觉得不可思议,没想到老太太能在这里又活了4年。”温静说,起初孙颖的丈夫时常来看她,但这两年随着身体每况愈下,一年要住几次医院,现在需要亲属的搀扶,才能偶尔来一次。

照顾“植物人”5年的温静和许多患者家属都成了朋友,她告诉记者,居家照护“植物人”需要花费大量的精力和人力,很多患者都是因为家里实在照顾不了,而家属又希望让患者多活一天是一天,毕竟“人在,家就在”。

艰难的创办路

为什么要创办植物人托养机构?相久大说,当一个患者被“宣判”为植物人时,患者的处境就会变得十分尴尬,一个家庭的未来都有可能因此蒙上一层阴影。“大医院床位紧张,养老机构又不好进,导致植物人的照护进入了一个尴尬境地。”

2015年,相久大不顾家人和同事的反对,毅然辞掉工作,卖了一套房子,拿着160万卖房款在密云水库旁的山沟里租了一套毛坯房,改造成了托养中心,以延续生命之意将其取名为“延生托养中心”。

相久大说,为“植物人”提供基本的医疗和生活照护,让患者自然、平静、带着尊严走完生命最后一程是托养中心的理念,家属只有接受这个理念,才能把亲人送到这里。

2015年3月,托养中心接收了第一名“植物人”。第二年,患者仅收了3名。初期,巨大的投入像是打了水漂,让相久大的心里有了些许焦虑,同时中心的护士也逐渐开始流失。温静说,最难的时候,7个护士走了4个,还有前来应聘的护士发现自己还要给便秘的患者用手抠大便,无法接受,第二天就辞职了。

直到2017年,这里的患者才增加到8个,原先的病房已经住不下,也无法接收新的患者了。相久大用了一年时间才找到现在这个院子,迅速进行改造和扩建,将患者转运至此。如今,33张床位都已住满,新的病房仍在装修改造。

温静告诉记者,托养中心现有的20名护士,每6个护士负责一个病区。每天护士负责给患者做口腔、尿道口护理、翻身拍背、吸痰、喂饭。每周二会为患者刮胡子、剪指甲、泡脚,每周四为病人换洗床单。由于“植物人”没有自主排便能力,护士还要帮病人排便。

“‘植物人’是有生命的,他们也有生存权,有尊严,应该被认真、妥善地照护,让他们在生命的末期也能有尊严地离去。”相久大说,“成立照护中心不为别的,只为能解脱一个家庭,尊重一个生命。”

老安妻子的手骨已经变形,左手手指向外弯曲,右手半握,把大拇指攥在手心。尽管有专业的护士照护,老安还是每天都会来给妻子按摩四肢,上午下午各三个小时,风雨无阻。

他说:“她就这么躺在这里,一动不动,想什么我也不知道,哪里不舒服我也不知道,只有每天好好照顾才能让她感觉到活着的尊严。”

记者了解到,托养中心自创办起,实行每月7500元打包费用,前三年一直在亏损,如今,相久大已经投入了500万元左右,其中160万来自卖房所得,其他的来自借贷。今年上半年,在收住人数增加后,中心收支才达到平衡。

“植物人托养之困”

自2014年申办营业执照起,相久大就感受到了其中的重重阻碍。他告诉记者,当时没有哪个行政部门同意审批与“植物人”托养相关的机构,最后只能以创办残疾人托养扶助中心的名义,在密云区民政局拿到了“民办非企业单位登记证书”。

目前,登记证书将于今年到期,需要换领登记证书并更新注册地址,主管单位也将面临变更的问题。这意味着若在到期之前无法找到新的主管单位,登记证书将会被注销,托养中心也将成为“非法经营”的“黑户”。

5年时间里,延生托养中心共接收了74位病人,有43人在照护下完成了生命的最后一程,但对于即将收住在非法经营的机构内,不少家属也对相久大表示同情,希望有关部门可以解决托养中心的“身份问题”。

北京师范大学公益研究院院长王振耀表示,根据推算,重度失能老年人占到老年人口总数的2%左右,我国现有2.5亿老年人,核算下来就有500万人属于重度失能老人。虽然很多“植物人”从年龄划分并不属于重度失能老年人,但“植物人”本身也是重度失能人群的重要组成部分。

据统计,我国目前“植物人”患者大约有30万至50万人。如果在医院的ICU病房治疗,首年的治疗费用就在50万至100万元之间,因此不少家庭无法承担高额的治疗费用。

相久大认为,自己的托养中心若能以护理院的身份进入医疗系统报备,就可以拥有相应的医保报销资格,也可以为患者家属减轻经济负担;若能纳入民政系统,作为养老服务机构进行管理,就可以享受床位补贴以及水电气暖等优惠。

王振耀表示,由于“植物人”群体的定位还存在不清晰的情况,所以很难明确将植物人托养机构纳入某一具体领域进行管理。他表示,目前我国在对困难群体救助的思路从“救急、救穷”开始向“救难”延伸,但对普通家庭、中等收入群体等出现重度失能人员情况的关注还不够。

记者了解到,今年2月,北京市民政局下发了《关于印发的通知》规定,植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病,需长期医疗护理的,可直接评定为“重度失能”,可每人每月领取600元失能护理补贴。同时,北京市民政局有关人员表示,《北京市社会救助管理办法》中提出“对救助对象经基本医疗保险、生育保险、工伤保险、大病保险和商业补充医疗保险等支付后,由个人负担的符合北京市规定的医疗费用,按照门诊、住院、生育、重大疾病等不同情形,分别给予救助。”植物人患者家属也可根据此办法,向所在地乡镇政府或街道办事处提出临时救助申请,受申请人委托,村(居)民委员会或其他单位、个人也可代为提出临时救助申请。

“在重度失能面前,普通家庭因病致贫的概率也是很大的,这就需要从国家层面得到重视。”王振耀建议,对普通家庭因家庭成员成为重度失能人员的,可按照重度残疾人员进行帮扶。同时,对于严重失能人员也可进行一次全国层面的筛查,了解底数,在“十四五”规划时根据数据进行统筹施策,让更多人能够“弱有所扶”。

相久大表示:“我也希望这种公益性质的机构越多越好,在国家和社会人士的帮助和鼓励下,让‘植物人’有好的归宿。”(记者 侠克 邰思聪 夏子麟)



编辑:但堂丹

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