通城10岁女孩患罕见病慢性肉芽肿 期盼社会救助

　　10岁的她本该上学，可她却因病辍学等待救治；本该在妈妈的怀中撒娇，可妈妈却离开人世。这个苦命的女孩叫黎威，家住通城县石南镇排合村。

　　体弱多病，被查出罕见病慢性肉芽肿

　　小黎威出生以后就一直体弱多病。6岁时患大叶性肺炎，小黎威在武汉儿童医院进行一个多月的治疗。

　　2013年10月29日，小黎威再次因感冒发烧、口腔溃疡住进了县医院，经检查患有肺结核，在进行一个星期的治疗后不见好转，被转移到武汉市医疗救治中心。但半个月的治疗仍不见好转，后又辗转武汉市结核病防治所、武汉市儿童医院等多家医院进行救治，治疗效果仍不明显，经同济医院专家会诊，建议到北京进行检查化验。

　　2014年1月8日，小黎威在北京市儿童医院进行心电图、腹部超声、纤维支气管镜检查，进行基因分析后，确诊为慢性肉芽肿、肺炎、口腔炎、肝功能损害。　

　　晴天霹雳，母亲突发疾病离世

　　小黎威患病后，在广州打工的妈妈辞职照顾她，但祸不单行，今年7月11日，小黎威的妈妈突然心情不畅，浑身乏力，很少生病的她原本以为是普通的感冒，在医院打打针就没事，但在县医院检查发现问题很严重，没过一天就神志不清，呼之不应，不能进食。后转移至长沙湘雅医院进行治疗，被确诊为急性散播性脑脊髓炎，经抢救无效于当月20日离开人世。

　　已欠下20多万，骨髓移植仍需60万

　　8月13日，小黎威的病情再次复发，在北京儿童医院进行两个星期的治疗后有所好转。“由于孩子的基因缺陷，导致对某些细菌不能免疫，全身各个脏器都容易发生化脓性感染。”专家说。

　　现在，小黎威每天要吃5种药片，每隔12小时注射药水进行康复治疗，每天的药费在百元以上。父亲黎卫雄辞掉工作，在家细心照顾她。爷爷奶奶把省吃俭用的积蓄全部用在黎威的治疗上，连购买猪仔的钱也没了。现在全家没有经济来源，家里还有一个4岁多的孩子。

　　据北京儿童医院的专家介绍，要想真正治好黎威的病，需要进行骨髓移植，但五六十万的医疗费用对于这个不幸的家庭来说，无疑是个天文数字。

　　黎卫雄悲痛欲绝地说，如果女儿不继续进行治疗，她的生命不超过两年。

　　黎卫雄的电话：15327824222

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　　慢性肉芽肿(chronic granulomatous disease,CGD)是致死性遗传性白细胞功能缺陷，多为性联隐性遗传。

　　反复发生全身各部位的化脓性感染，多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染，导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。可有皮肤肉芽肿，湿疹性皮炎，肝、脾大。在各受累器官中可见到含有色素脂类的组织细胞形成的肉芽肿。

　　患者常有家族史，多见儿童，父母多为近亲结婚。男性发病，女性为基因携带者。少数为常染色体隐性遗传。发病多在2岁以内，少数可晚至10岁以后。慢性肉芽肿的主要并发症见于各种脏器化脓性感染。

　　慢性肉芽肿，病名陌生不起眼，然而沾染上它的孩子却都有无法长大的厄运。这是一种相当罕见的基因遗传病，目前全国确诊的孩子只有100多例。根据医学资料，世界上患上这种病存活最久的孩子，也只活到了15岁。 （通讯员 吴忠勇）